Женские Откровения
    Мужчина-Женщина - Любовь, Отношения, Личная жизнь...


 Они борются за жизнь своего сына каждую секунду. И так будет всегда.

0 Комментариев | 655 Прочтений | 26.09.2014 15:00
Они борются за жизнь своего сына каждую секунду. И так будет всегда.Они борются за жизнь своего сына каждую секунду. И так будет всегда.

Что может быть страшнее для родителей, чем тяжелая болезнь ребенка. Это страх, беспомощность и боль. Боль, сжимающая сердце все сильнее день за днём. Особенно страшно, когда доктора говорят тебе: «Смирись, эта болезнь неизлечима, надо готовиться к худшему». Не все выдерживают такие испытания. Но семья Ященко выдержала. Узнав о диагнозе своего сыночка Дани, они не опустили руки, а начали бороться за его жизнь. И борются сейчас, каждый день, каждую секунду. И так будет всегда.

Беда обрушилась на эту семью из Кировограда год назад. Дане на тот момент было шесть с половиной лет.

– До сентября 2013-го года все было хорошо. Старшая дочка Алина у нас – спортсменка, мастер спорта по спортивной гимнастике, – рассказывает мама Дани Маргарита. – Даня тоже ходил на спортивную гимнастику, хоть звезд с неба не снимал, но был развитым, физически здоровым. И вот, где-то к концу сентября я стала замечать, что сын тяжело поднимается по ступенькам – как-то неестественно, держась за перила двумя руками и как-то странно закидывая ноги на ступеньки. Я подумала, что балуется. На следующий день – тоже самое. Так тянулось неделю. Потом открываю дверь в машину, а сын не может в нее подняться – получилось только со второго или третьего раза. По вечерам стал жаловаться, что у него ножки болят. И тут меня еще и учительница со школы начала расспрашивать, что с Даней – говорит, бывает, кто-то, проходя, зацепит его локтем, а Даня падает, при этом встать самостоятельно не может, ноги разъезжаются, и так в течение дня происходит по несколько раз.

Я испугалась, поняла, что что-то серьезное. В тот же день я обратилась к неврологу. Врач его осмотрела, обратила внимание, что у Дани увеличились икры, и сказала, что под подозрением – очень тяжелый диагноз и дала направление в областную больницу. Вечером мы с мужем зашли в Интернет, чтобы посмотреть, что же может быть у сына. Под симптомы подходила страшная, неизлечимая болезнь – мышечная дистрофия, форма Дюшена, то есть самая сложная. В 14-15 лет такие больные обычно умирают – слабость поднимается вверх. Лечения нигде в мире на данный момент не существует. Правда, было написано, что эта патология дает о себе знать уже при рождении – ребенок поздно поднимает голову, поздно садится. У нас этого не было – Даня вообще пошел в восемь месяцев…

Пошли мы в детскую областную больницу. Врач осмотрела сына, внешне, по ее словам, все было похоже на этот диагноз, единственное – было предположение, что форма более легкая, Беккера. Она проявляется в 12 лет, больные живут до 30-40 лет. Пока мы лежали в больнице, я объехала в городе всех неврологов. И один из них мне сказал: «В Украине не оставайтесь, только потеряете время, а болезнь будет прогрессировать, вам нужно ехать за границу, скорее всего в Великобританию». В детской областной больнице мы пробыли четыре дня. Через полтора часа, как нам отдали документы, мы уже сидели в автобусе и ехали в Киев, в институт педиатрии, акушерства и гинекологии.

То, что я там пережила, – это был просто ужас. До этого я еще как-то держалась, а тут врачи сочувственно хлопали меня по плечу, советовали углубиться в работу, родить еще одного ребенка. Словом, готовили к худшему, не давая никакой надежды. Единственное – врач-невролог, который нас смотрел, сказал: «Надейся. Ты ищи, какие методы есть лечения этой болезни, а я буду тебя направлять и помогать». А сами пока уточняли диагноз – надо было сделать анализ ДНК…

В институте мы пробыли три недели, мне туда привезли ноут-бук, и я все это время искала информацию о недуге. Оказалось, он еще страшнее, чем я думала. Механизм этой болезни похож на сахарный диабет. При диабете в организме нет инсулина, и его вводят искусственно. А при этой форме мышечной дистрофии организм не вырабатывает дистрофин, и не усваивается белок, как следствие, он выбрасывается в кровь. Помимо того, что мышцы слабые, происходит нехватка витамина D, ослабевают кости, а из-за ослабленного позвоночника еще и ребра могут впиваться в легкие, повреждать другие органы. Ребенок начинает задыхаться, не может глотать пищу, у него ухудшается работа кишечно-пищеварительного тракта. Мышцы ведь есть везде – и на лице, и в глазах, и внутри. Это просто муки ада для ребенка.

Я начала узнавать, что существует в плане лечения мышечной дистрофии с такой формой в Украине, поскольку в Киеве меня начали отговаривать от заграничных поездок. Нашла метод лечения стволовыми клетками. В Донецке, оказалось, есть лицензированный институт, но потом я узнала, что одна процедура, которой хватает на 6-8 месяцев, стоит 20 тысяч долларов. Таких денег нам не было где взять, а тем более – на каждый год. Я продолжала обзванивать медицинские учреждения дальше. В итоге вышла на киевский институт нейрохирургии – он, выяснилось, размещается поблизости от ПАГа. Я обратилась туда, мне сказали, что нам вживят эту клетку за меньшую сумму. И вот, два института рядом, а я бегала между ними и выступала координатором между их специалистами, узнавала, что и как. В результате Даню таки обкололи этой клеткой… Не буду рассказывать всех подробностей, но это была ужасно болезненная процедура для сына, обессиленный, испытывал жуткую боль…

Сама процедура длилась полчаса, и после нее нас сразу отправили домой. Хорошо, что нам надо было остаться еще на сутки, чтобы сделать анализ ДНК, – иначе, я не знаю, как бы сын перенес ту поездку…Уже позже я прочитала, что на самом деле вживление стволовых клеток – это очень серьезная вещь. За границей, где проводят такие манипуляции, пациента сначала на три недели помещают в специальный бокс, специальными препаратами «убивают» его иммунную систему, потом вкалывают стволовые клетки, следят, как они приживаются, а уже после восстанавливают иммунную систему. На все это уходит полгода. У нас же, повторюсь, все свершилось за полчаса, а потом нас сразу же отправили домой…

Врач-нейрохирург сказал, что мы можем приезжать каждые полгода, а еще с гордостью похвалился, что у него есть пациент с таким же диагнозом в Закарпатье на стволовой клетке, он – на каталке, но ему уже двадцать лет. Сначала у меня забрезжила надежда – все-таки, не пять лет впереди, а десять. Но потом решила: наверное, не стоит сидеть, сложа руки, начала делать запросы в разные заграничные клиники, обзванивать друзей, знакомых, живущих в других странах, передавала им отсканированные документы с нашими анализами, результатами обследования, чтобы они уже по своим каналам узнали, где можно начать лечение этой болезни.

И тут случайно я узнаю, что у моего друга, с которым мы вместе с первого курса учились в институте, все родственники двадцать лет назад уехали в Израиль, и его двоюродная сестра работает в одной из израильских клиник. Я связалась с ней по скайпу, женщина, узнав о диагнозе, сначала отказывалась помогать – она боялась ответственности за жизнь ребенка. «Ты будешь надеяться, и я буду чувствую себя виноватой, если ничего не получится». Друг же мне посоветовал: «Продолжай настаивать, она поможет». Я пыталась, но мне казалось, что она не согласится. И вдруг буквально через день смс: «Зайди в скайп». Оказалось, она нашла профессора в Израиле, который сделал карьеру именно на этом диагнозе. «Он вас ждет, если диагноз после окончательных анализов подтвердится, профессор готов лечить ребенка, более того, даже готов оплачивать нужный препарат. Такой препарат есть, правда, он еще в стадии исследования. Но вам нужно там жить или хотя бы каждые три месяца прилетать в Израиль».

В декабре мы уже были в Израиле. Профессор осмотрел Даню. У него были сомнения до последнего – что-то не складывалось в картине болезни. Он думал, что это воспаление мышц, связанное с перенесенной инфекцией, скажем, гриппом. Мы сдали определенные анализы, они были хорошие. Потом сдали повторный анализ ДНК, поскольку тот, который сдавали в Киеве (мы, между прочим, заплатили за него 400 долларов) показал, что…диагноз и не подтверждается, и не опровергается. Непонятно, за что мы платили деньги и в чем смысл таких анализов… В Израиле же первый анализ показал, что на 99 процентов, это не форма Дюшена. У нас оставался всего один процент, но второй анализ показал, что мы в него попали…

После того, как диагноз был подтвержден, профессор сказал, что ждет нас к себе летом. Также он дал нам ряд рекомендаций. В частности, он назначил Дане гормоны и витамины, чтобы остановить прогрессирование болезни. Еще сыну надо было обследовать глазное дно у окулиста, также регулярно обследоваться у физиотерапевта, чтобы он смог отследить динамику развития болезни. Еще было необходимо пройти ряд процедур, принимать препараты для нормализации работы желудочно-кишечного тракта. Но, когда после возвращения в Кировоград кинулась выполнять все эти рекомендации, то поняла, что выполнить их в наших условиях просто невозможно. Израильская и украинская системы здравоохранения сильно отличаются друг от друга. Наши физиотерапевты, к сожалению, не умеют оценивать физическое состояние человека. Казалось бы, разве сложно отследить динамику развития болезни – надо было всего лишь периодически давать оценку состоянию мышечной силы Дани, проследить, как он реагирует на те или иные физические нагрузки, все ли он делает, что должен делать ребенок в семь лет, составить графики. Именно с этими графиками я должна была приехать в Израиль. Но я так и не смогла ничего у нас добиться. Хотя даже сама предлагала врачам: «Давайте вместе составим алгоритм действий, вместе будем составлять эти графики». Но все было бесполезно. Не смогли мы здесь найти и нужные препараты – мне привозили их из Италии…

Словом, в Израиль мы приехали с пустыми руками. Но профессор, обследовав Даню, сказал, что не так все плачевно – судя по всему, гормональные препараты и витамины таки сделали свое дело. У Дани есть только проблема с мышцами ног, а все остальное зафиксировалось. Вопрос применения препарата, о котором шла речь при первой встрече, пока отложили – по словам профессора, побочные эффекты этого лекарства до конца не изучены, и пока есть шансы затормозить развитие болезни другими методами, лучше его не использовать.

Нас направили в международную клинику в Иерусалиме. Там лечение проводится физио-, гидропроцедурами, ипотерапией, смехотерапией. У нас все эти методы еще мало развиты, а в Израиле активно и успешно применяются. Программа разрабатывается для каждого ребенка индивидуально. При этом врач-инструктор, проводя очередное занятие, учитывает результат предыдущего, отслеживает динамику лечения, состояние пациента.

Профессор сказал нам, что все это надо будет делать и дома. Понимая, что в Кировограде нет опыта лечения подобными методами, мы старались все фиксировать на видеокамеру, чтобы знать, как действовать дальше. Каждый день, например, я, муж, дочка делаем вместе с сыном упражнения, направленные на растяжку икроножных мышц, мышц стоп. Муж ходит вместе с сыном на ипподром. Мы сами показывали и рассказывали его сотрудникам, какие именно занятия нужны нашему сыну. Также ходим в бассейн, где Даня выполняет определенный комплекс упражнений – например, собирает предметы со дна бассейна, ныряет с бортика и под водой полностью переплывает бассейн, таким образом тренируя свои легкие. Вместо физиопроцедур посещаем игровую комнату, где Даня тоже тренирует определенные группы мышц. Скажем, есть в этой комнате горка, с которой детки спускаются вниз. А Дане нужно наоборот – подниматься по ней вверх, чтобы тренировать ноги…

Словом, это ежедневный труд, я бы даже сказала, ежеминутный. Наша семья – и я, и мой муж, и моя дочь – постоянно боремся за то, чтобы Даня жил нормальной полноценной жизнью, как другие здоровые дети. В этом сейчас смысл всей нашей жизни. А самое главное – наши старания не проходят даром! Мы достигли положительной динамики!

Сейчас Даня много ходит пешком, почти без видимых затруднений поднимается по лестнице. А ведь совсем недавно, когда он особенно уставал, я была вынуждена его нести на спине. Сын катается на самокате, перескакивает через шины, установленные во дворе нашего дома. Он посещает обычную школу, наравне с другими школьниками занимается на уроках физкультуры.

Но для того, чтобы эта положительная динамика сохранилась, чтобы болезнь не прогрессировала, зимой нам опять нужно ехать в Израиль, снова проходить обследования у специалистов, проходить комплекс процедур, определить дозу гормонов, необходимых на данном этапе. И так – каждые полгода. А это – очень дорого, средств на это у нас нет. Мы обращаемся за помощью в различные ведомства, организации, благотворительные фонды, но пока что безрезультатно. Возможно, найдутся неравнодушные люди, которые смогут нам помочь. Вы подарите нашему сыну возможность жить дальше полноценной жизнью, радоваться каждому новому дню и чувствовать себя здоровым.

Данные отделения Приватбанка для перечисления благотворительной помощи:

для юридических лиц
карта 5168 7420 1586 7306
код ОКПО получателя 14360570
МФО банку 305299
код ОКПО банку 14360570
счет получателя 292 448 2550 9100.

Для физичесих лиц

№ карты в гривнах 5168 7420 1586 7306
№ карты в долларах 5168 7420 6706 0149
№ карты в рублях 5168 7420 6706 0156


Контактные телефоны:
Ященко Маргарита Анатольевна 050487 04 57;
Ященко Сергей Павлович 0955301295.

Они борются за жизнь своего сына каждую секунду. И так будет всегда.

Elena



ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

Если понравилась статья/стих, нажми на цветочек
  • 1.0/1

Рейтинг: 2 голосов +

    Комментарии
Нет комментариев.
    Добавить комментарий
Комментарии 1) агрессивного тона 2) направленные против автора статьи 3) непонятно о чем - будут удалены.

Имя:
Проверочный код: a790d *



Чтобы оформить текст в цитату, нажмите quote и между двумя quote, вставьте текст.

Пример: [quote]otkrovenie.net[/quote]

smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley
smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley smiley
Запретить смайлики в комментариях; Показать больше смайликов

   

Зарегистрироваться! | Забыли пароль?


Новые статьи
Что подарить хорошей начальнице на ДР?
С одиночеством по жизни.
Женский отпуск наедине с собой…
Почему мужчины пользуются эскорт услугами.
Беременная жена для мужа - это...
Преимущества платного ведения беременности.
Куда заводят женские мечты...

Новые блог-статьи
На перевёрнутой странице жизни...
Желанный день 8 Марта
Творите себя сами...
Когда уходит всё...
Дед Мороз собрался в путь...
Загаданные желания
Загаданные желания

Новые стих-блоги
кредитная карта сб льготный период
юникредит банк барнаул ленина 28
где лучше взять кредит наличными пенсионеру
кб ренессанс кредит красноярск
Test, just a test
list of baroque musicians tried to have an effect
Mangosteen - сироп для похудения

Вопросы/Заметки
Любить нельзя....
Свобода? Доверие? Или безразличие?
Управлять мужчиной можно и легко
Свет
Мальчик по вызову
New комменты
Фригидная маркиза де...
Владимир Шебзухов: [b]«Памяти маркизы де Помпа...
Как втихаря Мастурби...
Муж v: Моя не хочет сознается я и ...
Как втихаря Мастурби...
Рома-wind: (33_a) Почувствовал, что ин...
Госпожа ищет (объявл...
вечный раб: буду вашим рабом, исполню в...
О моем колясочном оп...
Алена: Полезные советы для молодых...




Copyright © 2007-2017

Журнал "Женские Откровения" Все права защищены

Копирование авторских материалов без разрешения администрации сайта - Запрещено!